lauantai 15. lokakuuta 2016

perussairauteni - nivelreuma

Yleensä blogissani kirjoittelen lähinnä vain iloisista asioista enkä niinkään vakavista, mutta koska nyt vietetään valtakunnallista reumaviikkoa (9. - 16.2016) ja onhan reuma kuitenkin melko iso osa mun elämää, joten haluaisin puhua siitä myös tänne.



Mulla todettiin lastennivelreuma silloin, kun olin n. 2 vuotias, joten itse henkilökohtaisesti olen tottunut sairauteen ja elänyt käytännössä koko elämäni reuman kanssa. 
Reuma on melko yleinen sairaus ja siitä on hyvin tietoa ja se ei ole kuitenkaan pahimmasta päästä mielestäni.

Itselläni reuma on ollut siinä keskivaiheilla pahuutensa suhteen. Pitkiä ajanjaksoja sairaalassa en ole joutunut makaamaan enkä potemaan, mutta huonoina ajanjaksoina aikaa on vietetty kortsinonipiikityksissä ihan kiitettävästi.
Kortisoonipiikityksissä olen käynyt ihan naperosta asti ja siis operaatio tehdään lapsilla nukutuksessa ja aikuisilla hereillä. Operaatiossa käsittääkseni otetaan pois nivelestä ylimääräistä nestettä ja laitetaan tilalle kortisonia. Minulla on tehty tämä muunmuassa moneen kertaan lonkkiin, polviin, nilkkoihin ja myös kerran varpaaseen. Nukutuksessahan nämä on tehty niin eipähän ne kauheasti ole sattuneet tietenkään, pahempana olen pitänyt esimerkiksi lonkkien operoinnissa sitä kolmen päivän vuodelepoa, kun ei saa edes pöntölle istua normaalisti :D

Tämän vuoden alkupäähän asti olin Helsingin lastenklinikalla hoidossa ja siirto aikuisten puolelle Meilahden kolmiosairaalaan oli tuossa kesällä. Siirto meni muuten hyvin, mutta minulla oli sitten sopivasti puhjennut viisaudenhammas siinä heinä-elokuun vaihteessa ja huono hommahan tässä oli se, että hampaan puhkeaminen tulehdutti leukanivelen huonoon kuntoon ja tästähän innostui myös lonkkani joka tulehtui samaan syssyyn myös. Reumalle on melko yleistä juuri tämä, että jos joku paikka tulehtuu ja se jätetään pieneksi aikaa hoitamatta, kuten meillä kävi näin kesällä, kun siirron ja hoitopaikkojen kanssa oli hieman arpomista, niin se on vähän kuin ketjureaktio, että kun yksi niin siitä sitten muut perässä. Loppujen lopuksi hammas ja lonkka saatiin hoidettua eli loppu hyvin kaikki hyvin.
Lonkan hoidossa minulle pistettiin ensimmäistä kertaa kortisonia ilman nukutusta ja voin myöntää, että todellakin jännitti. Siis kyllähän se sattui, mutta oli onneksi nopeasti sitten ohi.

Tyyppillistä reumallehan on se siis, että on niitä hyviä ajanjaksoja ja sitten on niitä huonoja. Ja varsinkin se, että silloin kun menee hyvin niin silloin todellakin menee hyvin ja toistepäin.
Oma reumani ei ole käsittääkseni ikinä kuitenkaan ollut remissiossa (oireettomana), joten niin hyväksi en ole pääsyt vielä ainakaan, mutta hei ainahan on toivoa! Tällä hetkellä syön reumaan lääkkeina Trexania ja Folvitea maksimimäärät ja tarvittaessa Pronaxenia. Jos reuma tästä vielä kuitenkin pääsisi villiintymään niin vaihtoehtona olisi itse tai sairaalassa pistettävät biologiset lääkkeet joitten puoleen käännytään, kun perinteiset reumalääkkeet eivät tehoa. Ja tätä minulla on mietitty myös pariin kertaa, onneksi ei ole tarvittu ainakaan toistaiseksi.

Olen kuitenkin pienestä tytöstä lähtien harrastanut jos jonkinmoista. Pienenä minulla oli baletti, myöhemmin tanssi pari vuotta ja jossain vaiheessa liikunnallinen harrastus vaihtui laulamiseen ja kitaran soittoon. Onneksi se vaihe loppui melko lyhyeen näin videoita katselleena :D
Sen jälkeen harrastin n. viitisen vuotta koripalloa aktiivisesti ja pystyin kyllä pelaamaan ja harjoittelemaan suhteellisen normaalisti lukuunottamatta paria kertaa ja muita pois olemisia muiden juttujen takia. Koripallon jouduin lopettamaan n. neljä kuukautta sitten muiden syiden takia (en reuman takia).


Kuvassa minä pienenä reumahoitojen jälkeen pehmohepan kanssa.

Huonoja puolia reumassa tietysti on itse sairastaminen, mutta myös se, että kipua ja sairautta ei nää  päällepäin ja myöskään jotkut eivät sitä valitettavasti tajua. Esimerkkinä, jos jalka on poikki ja jalka on tällöin paketissa kaikkihan sen ymmärtävät, että silloin ei voi osallistua vaikkapa liikuntatunneille tai harrastuksiin. Mutta sama juttu voi olla henkilöllä joka sairastaa reumaa ja ei voi osallistua kaikkeen tai joutuu jäämään asioista sivuun, niin usein törmää siihen, että saa joko oudoksuvia katseita ja ihmettelyä siitä, että "eihän sulla mikään oo kun ei se näy päällepäinkään." Vähän sama kuin se sanonta "Ei tuu verta ei voi sattuu."

Hyviä puoliakin reumassa mielestäni on eikä pelkästään sitä pahaa. Esimerksiksi meidän perheessä äitini , pikkuveljeni ja siskoni sairastastavat kaikki reumaa joten olemme kaikki Uudenmaan lapsireuma yhdistyksen jäseniä ja tietoisuus sairaudesta on todella hyvä.
Sairaus on myös todella henkilökohtainen, esimerkiksi siskollani ja veljelläni on reuma vaihtelevasti remissiossa ja heillä onneksi sairaus on ollut toistaiseksi tähän asti melko helposti hoidettava.

Reumaliiton kautta olemme tehneet retkiä mm. Linnanmäelle, Vihtiin laskettelemaan ja olemme viettäneet myös viikonloppua Vierumäessä. Ja olen saanut sieltä myös pari hyvää tuttuakin. Hain myös kolmena vuotena nuorten sopeutumisvalmennukseen Gran Canarialle, johon oli ikärajana mielestäni 13-15 vuotta, jos en väärin muista. Valitettavasti minua ei valittu mihinkään matkalle, sillä ilmeisesti hakemuksia oli tullut yksinkertaisesti niin paljon, mutta matka olisi varmasti ollut hauska! Olen kokenut myös, että olen saanut paljon vertaistukea enkä ole ikinä jäänyt yksin sairauteni kanssa.

Tietysti olen elänyt reuman kanssa niin kauan ja tottunut siihen, mutta voin kuvitella miltä tuntuisi jos reuma diagnosoitaisiin minulla vasta nyt ja kukaan tutuistani tai tietämistäni henkilöistä ei sairastasi reumaa ja kuinka ulapalla asiasta olisin niin varmasti tuntuisi kauhealta. Vaikka tietysti reumaan ei kuolekkaan eikä se ole edes verrattavissakaan todella vakaviin sairauksiin esimerkiksi syöpään, niin silti se varmasti säikäyttää ja voi tuntua siltä, että elämä kaatuu. Itse haluaisin tietää varmasti kaiken mahdollisen ja saada vertaistukea ja tietoa ja kokemuksia.

Joten näin minulta sanottuna kaikille: pahoista ajanjaksoista päästään varmasti aina yli vaikka siltä ei tuntuisikaan ja tämä ei ole se pahin mahdollinen sairaus ja reuman kanssa pystyy elämään normaalia elämää oikealla asenteella ja hoidoilla.

14 kommenttia:

  1. Kyynel silmäkulmassa tämän(kin) luin, mutta aina niin ylitsevuotavan ylpeänä isänä kaikesta kulta mitä olet ja edustat, sinä isin ikuinen " trinsessa rakkauspakkaus"(tähän se sydän ja hauska hymiö).

    VastaaPoista
  2. Mummoni paha nivelreuma on saatu kuriin vitamiineillä ja ruokavaliolla. En tiedä tätä kirjoitusta enempää taustoistasi, mutta suosittelen ottamaan yhteyttä lääkäri Rauli Mäkelään. Hän on kirjoittanut myös joitakin kirjoja aiheesta. Suvullani on hyviä kokemuksia hänen hoito käytänteistään; atooppinen iho on oireeton, nivelreuma oireeton ja pään ihottumat parannettu.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinkuin tekstissäni kirjoitin jokaisen sairaus on henkilökohtainen ja itselläni hoidot kirjoituksen mukaiset ja eiköhän niillä jatketa myös, kiitos kuitenkin!:)

      Poista
  3. Itselläni epäiltiin nivelreumaa kun lonkka jouduttu kerran kortisonihoidolla hoitamaan, mutta ei sitä sitten ollut... Mutta nivelissä kyllä joku vikana on... En sit tiiä mikä. Mut toi liikuntatunti asenne on kyllä ärsyttävä...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No voi höh! Jos vikaa on, niin toivottavasti löytyy parannuskeino, jaksamisia!💗

      Poista
  4. Siis ihan ku oisin just lukenu omasta elämästäni ja reumastani! Ollut lähes pelottavan samanlaista :D Tsemppiä sulle!

    VastaaPoista
  5. Voi venttuserkkuseni, paljon haleja ja terkkuja❤❤

    VastaaPoista
  6. Hieno kirjoitus! Kaikkea hyvää Sinulle!

    VastaaPoista
  7. Hyvä blogikirjoitus Venttu - Tsemiä syksyyn ja alkavaan Talveen !
    -Miksu-

    VastaaPoista